Reumatoloog Marc Kok: ‘Ziek zijn is maar een deel van je leven’

Het Reumaweb van het Maasstad Ziekenhuis wil de patiënt centraal stellen. ‘Samen, met de behandelaar als expert en de patiënt als deskundige, geven we mensen met reuma een kans om hun eigen weg te volgen,’ aldus reumatoloog Marc Kok.

‘Het is belangrijk om te weten wat reumapatiënten vinden en ervaren. Samen met de patiënt bepalen we de beste behandeling, waarin alle aspecten van ziekte en gezondheid worden meegenomen. Ik merk dat steeds meer collega’s hier enthousiast van worden.’

Dat zegt Marc Kok, reumatoloog in het Rotterdamse Maasstad Ziekenhuis. Hij is digitaal ambassadeur van de branchevereniging NVZ en initiatiefnemer van de joint decision support, een door het ziekenhuis ondersteund project, dat samen beslissen en zelf de regie nemen over je ziekte nemen.

Vermoeidheid

Een van de onderdelen is Reumaweb. ‘Dit is een tool waarmee de patiënt handvatten krijgt om zelf de regie te nemen in het leven. Het dashboard maakt niet alleen inzichtelijk hoe het met de reuma gaat, maar ook waarmee patiënten in het dagelijks leven wel of juist geen moeite mee hebben. Ze krijgen toegang tot bloedwaardes, medicatie en patiëntgerapporteerde uitkomsten over werk, bewegen, vermoeidheid en kwaliteit van leven.’

Stille ziekte

Ziekte is gelukkig voor veel mensen maar een onderdeel van hun leven, benadrukt Marc Kok. ‘Gewrichtsreuma is een stille ziekte, iets dat je van de buitenkant bijna nooit ziet. Met de juiste medicijnen valt er tegenwoordig goed mee te leven. Samen, met de behandelaar als expert en de patiënt als deskundige, geven we mensen met reuma een kans om hun eigen weg te volgen.’

In het dashboard van Reumaweb is daarom voor veel meer andere zaken aandacht dan ziekte en gezondheid. ‘Denk aan voeding, intimiteit, relaties, huisvesting of financiën. Deze brede benadering maakt mensen bewuster van de samenhang. Het behandelteam van de afdeling reumatologie kan zeker niet alles oplossen, maar we kunnen vaak wel de weg wijzen.’

De focus van Reumaweb is visueel. ‘We maken op advies van ons patiëntenpanel gebruik van zoveel mogelijk plaatjes en zo weinig mogelijk tekst, zodat het geheel overzichtelijk en begrijpelijk blijft.’

PGO’s

Reumaweb is niet de enige digitale toepassing van de afdeling reumatologie van het Maasstad Ziekenhuis. ‘Beeldbellen en chatcontact zijn in de hybride zorg van de toekomst onmisbare instrumenten. Een persoonlijke digitale gezondheidsomgeving (PGO), waar patiënten hun medische gegevens kunnen beheren en delen, is daarop een goede aanvulling. Helaas gaat de ontwikkeling minder snel dan we zouden willen omdat er nog maar een beperkt aantal zorgverleners is aangesloten.’

Niettemin zijn de mogelijkheden om mensen de kans te geven hun eigen leven vorm te geven, in een PGO groot. ‘Dit is ook noodzakelijk omdat de uitwisseling van gegevens tussen ziekenhuizen nog altijd moeizaam gaat. Er zijn tal van platforms en uitwisselingsmogelijkheden, maar er is altijd iets waardoor het toch niet compleet is en niet goed werkt. Nog altijd moeten onderzoeken opnieuw worden gedaan, handtekeningen opnieuw geplaatst, en informatie worden uitgewisseld per fax. De hoop is dat dit met een PGO beter gaat.’

Dokter Google

Tot het zover is, onderzoekt Marc Kok zoveel mogelijk andere mogelijkheden uit de digitale wereld. Zelfs ‘dokter Google’ krijgt bij hem een plek. “Ik vraag patiënten altijd wat ze hebben gevonden via het internet. Iedereen googelt, en dan kun je maar beter weten of de patiënt goede of minder goede informatie heeft gekregen. Er staan immers een heleboel onwaarheden op het internet. Ik vind het belangrijk om te weten wat een patiënt in zijn hoofd heeft. Dan kun je daar gericht op inspelen.’